ISPOVIJEST

Moždani udari, fibromialgija i karcinom nisu zaustavili život Marine Zubak. Ovo je njezina priča

Marina Zubak je 47-godišnja Zagrepčanka koja je u svoju borbu s bolestima krenula još 2009. godine. Danas, 12 godina kasnije, i dalje živi u limbu karcinoma dojke te se upravo ovih dana sprema na još jednu operaciju. Za Super1 pokušala je sažeti godine provedene s učestalim moždanim udarima, autonomnom bolesti koja stalno tinja i posljedicama terapije za karcinom dojke koji joj je otkriven prije tri godine.


U trenutku dok dogovaram ovu priču, osjećam da mi mobitel vibrira, ne obraćam pažnju, već razmišljam kako 12 godina staviti u nešto što bi trebao biti članak na portalu? Hm, teško. Završavam s mišlju i gledam ipak u mobitel, stigao mi je mail. Otvaram, piše mi KBC Rebro – odjel Radiologija. Stigao je. Iako znam da će sigurno nešto biti upitno i pripremila sam se na to, sa strepnjom otvaram nalaz magneta dojki. Čitam – kvržica, nakupljanje kontrasta, ma uvijek je isto. Svaki puta ispočetka, nove kvržice, nove punkcije, nove biopsije. Razmišljam si, pa to je moj život već 12 godina.

SVE JE KRENULO S MOŽDANIM UDAROM U PROLJEĆE

Prisjećam se toga dana 27. travnja 2009. godine. Danima ranije me boljela glava. Ništa čudno za glavobolju, imam je od puberteta, ali ta žestina bila je kao da mi je netko zabio nokte u mozak i kopao. Znam, nije ugodan opis. Ne odlazim doktoru, jer je mališa, moj sin Mihael koji je tada imao 2,5 godine, imao upalu pluća i svaki dan smo na Srebrnjaku u dnevnoj bolnici. Ne mogu sada, još koji dan ću se strpjeti. Google kaže tumor na mozgu pa ako i je, sigurno neće pobjeći. Kakva ironija.

To jutro vraćamo se sa Srebrnjaka, glavobolja postaje sve jača, odjednom na lijevo oko vidim kao kroz cijev, ostatak vidnog polja je posve nestao, dolazim doma i povraćam. I to bi bilo to, ostatak dana ne postoji. Sjećanja su samo kratki blicevi. Navečer dolazim k sebi, doslovce slijepa na lijevo oko. Ne govorim sve detalje ni mužu ni drugima jer ne želim da se brinu, a i taj Srebrnjak još nije gotov. Dvije noći provela sam u fotelji budna, ležati nisam mogla, jer se bol pojačavala i pulsirala snažno u uhu, što je bilo strašno nelagodno. Sjećam se, bila je nedjelja kada me muž odvezao na hitnu, jer je stanje već bilo poprilično loše. Nakon pretraga doktorica ozbiljno izgovara dijagnozu – moždani udar. Gledam u fleku na slikama svojeg mozga i osjećam samo tupost. Znala sam da je nešto, samo nisam znala što i koliko je loše.

To jutro vraćamo se sa Srebrnjaka, glavobolja postaje sve jača, odjednom na lijevo oko vidim kao kroz cijev

Tog proljeća se ne sjećam dobro, znam da sam često bila na neurologiji. Jake vrtoglavice i mučnine tjerale su me često na hitnu i tako se nastavilo idućih pet godina. Dnevne bolnice, intravenozno lijekovi i bila bih kao nova, ali sve se samo vrtjelo u krug. Razlog moždanog udara nikada nisam dobila. Ono što sam dobila uz njega je neuralgija trigeminusa, bol moždanog živca. Onaj tko je iskusio znat će o čemu pišem. Dolazila je u ciklusima i ponekad bila neizdrživa, ali gurala sam dalje.

SKUPILA SAM CIJELO MALO BOGATSTVO U DIJAGNOZAMA

aleksandar selak

Došlo je ljeto 2014., bili smo moru, baš smo se spremali za šetnju. Sin je stajao ispred mene, a ja sam odjednom osjetila jaku glavobolju, pogledala u njega i vidjela samo polovicu glave. Kao da je netko ravnalom povukao crtu ukoso, pola vidim pola ne, opet lijevo oko. Nije trajalo dugo, vid se nakon toga zamutio skroz. Idući dan provodim slaba i s jakom vrtoglavicom u krevetu. Nakon dva mjeseca ponovilo se još jednom. Da znam, trebala sam odmah reagirati, ali sam uvijek u sebi nalazila opravdanja za te situacije i naravno, nisam htjela da se itko brine. Međutim kad se ponovilo odlučila sam potražiti neurologa.

U to vrijeme smo se preselili na drugi kraj grada i trebao mi je netko bliži. Neurologica je bila divna, topla žena. Pozorno je slušala sve što sam joj govorila i objasnila mi je da sam imala tranzitorne ishemijske atake (TIA ili mini moždani udar), nije da sam nešto razumjela, ali volim čuti konkretne riječi. Nakon kompletne neurološke i hematološke obrade, milijun vađenja krvi, konačno dobivam dijagnoze, što mi je u tom trenu bilo vrlo bitno, jer trebalo se pripremiti za budućnost, više nije bilo izvlačenja i traženja nebuloznih opravdanja. Nasljedni faktor zgrušavanja krvi, autoimuna bolest – antifosfolipidni sindrom i mali PFO (rupica na srcu), dakle cijelo malo “bogatstvo” u dijagnozama. Dobivam antikoagulantnu terapiju, što i nije neko veselje, ali nisu ni dijagnoze, jer u čekanju istih dogodila se još jedna TIA. Ne želim ih više i pristajem na sve.

Nakon događaja tog ljeta počeli su me boljeti mišići i zglobovi, jedna vrlo tupa i iritantna bol koja se s vremenom pojačavala. Uz to počeli su i problemi s crijevima. Liječnici su se koncentrirali na reumatoidni artritis, međutim nalazi nisu upućivali na to pa sam tako ostavljena u bolovima, pa skoro tri godine.

NA SVE ŠTO SAM VEĆ IMALA, DOBILA SAM I FIBROMIALGIJU

Prije Božića 2017. godine bolovi postaju neizdrživi i jedva se krećem, crijeva vode svoju politiku i kažem sama sebi da tako više ne ide. Uzimam laptop i bacam se na guglanje. Po običaju na našim
stranicama nemaš baš nešto za pročitati, ukucavam simptome na engleskom i stalno iskače jedno te isto, fibromialgija. Sve se poklapa, čak i crijeva, jer uz tu bolest ide sindrom iritabilnog kolona. Eureka! Sada još samo treba naći liječnika koji se bavi tom boleštinom. Nakon poprilično dugog traženja nalazim jedno ime. Hm, mail je naveden uz ime, ma zašto ne bih, poslat ću mail pa što bude. Na moje iznenađenje isto popodne dolazi odgovor da dođem za tjedan dana na pregled. Konačno se nešto pokrenulo. Na pregledu opisujem posljednje tri godine, svoje bolove, sve što se
događa. Pregledava me dugo i kaže: školski primjer fibromialgije.

Doktori su mi rekli da mnogi nisu izdržali ni tjedan dana na njemu, ali ja sam odlučila ići mic po mic, povećavati dozu lijeka svojim tempom

Eto, sama sebi sam postavila dijagnozu i sada je potvrđena. Negdje u svim tim malim i velikim udarima desilo se oštećenje središnjeg živčanog sustava i onda je on takav smrdan prouzročio sve što je uslijedilo. Dobila sam lijek na koji sam se privikavala punih šest mjeseci. Doktori su mi rekli da mnogi nisu izdržali ni tjedan dana na njemu, ali ja sam odlučila ići mic po mic, povećavati dozu lijeka svojim tempom. Već nakon tjedan dana crijeva su posustajala, gubila su svoju bitku, a ja sam dobivala. S bolovima je išlo malo teže, trebalo je tih punih šest mjeseci i bila sam slobodna. Nije da je bol skroz nestala, ali nakon one količine boli ovo je bilo zanemarivo. Sve to vrijeme išla sam na psihoterapije, teško je živjeti odjednom u tom začaranom krugu. Izvučeš se iz jednog pa upadneš u drugo i to je postala konstanta, tako da su psihoterapije i moja dr. J., kako je od milja zovem, postali pravi blagoslov.

Konačno počinjem živjeti, provoditi kvalitetno vrijeme s obitelji, družiti se, ići u grad, na izlete. Život, konačno život kakav treba biti. I to je sad to, mislim, odradila sam svoje, ma što odradila, izgurala sam bolesti za šest života, izvukla se kao mačka kroz iglene uši više puta. Moja pobjeda.

REDOVITA KONTROLA DOJKI DONIJELA JE KARCINOM

aleksandar selak

U rano proljeće 2019. godine otvaramo sezonu balkona, naše najdraže vrijeme. Svaki slobodan trenutak provodimo u toj oazi cvijeća i lampica i pričamo o danu iza nas, ma o bilo čemu. U jednom
trenutku govorim suprugu: znaš, da mi se dogodi još nešto, odustala bih, ne bih se više mogla boriti s ničim, nemam snage. Njegov odgovor je bio da se neće ništa dogoditi. Oh, kako pogrešno. Kao da sam znala, kao da sam imala predosjećaj. Odlazim na redovnu godišnju kontrolu UZV-a dojki. Nakon dvadesetak sekundi čujem rečenicu: gospođo imate tumor. The rečenica, ona koju nitko ne želi u životu, ona od koje bi se izvukao iz svoje kože da možeš i pobjegao glavom bez obzira. Taj šok ne može se opisati nikome tko nije prošao isto, a onaj tko je prošao zna što sve prolazi kroz glavu. Kao po špranci, misli o smrti, kao da ćeš baš taj trenutak nestati, strah za djecu, obitelj. I kao po špranci, to je trenutak kada svakome od nas svijet postaje drugačiji.

Sjećam se izlaska iz ordinacije, vjetra koji mi je mazio lice i mog pogleda na ljude koji su živjeli svoj život, onaj kojeg sam teškom mukom i ja prije nepunih godinu dana dohvatila. Pa zar opet? Suze su tekle do doma, u tramvaju, u autobusu, nije me bilo briga. Težina u prsima je postala neizdrživa, razgovarala sam s jednom prijateljicom, pa s drugom. Suprug je došao s posla i taj njegov zagrljaj je bio zagrljaj života, onaj koji ti ulije hrabrost i snagu za dalje. Odlazim na mamografiju koja je čista i na kojoj crno na bijelo piše kontrola za godinu dana. S nevjericom gledam u nalaz i veselim se,
greške se događaju, to je to, zdrava sam. Ali taj unutarnji osjećaj, ne znam, valjda intuicija, nije mi dao mira.

Nakon dvadesetak sekundi čujem rečenicu: gospođo imate tumor. The rečenica, ona koju nitko ne želi u životu

Naručujem se ponovno na UZV, dolazim kod jednog divnog liječnika, razgovaramo dugo, pregledava me dugo. Ipak je moja intuicija bila jača od nalaza mamografije. Sutradan odmah punkcija i onda opet čekanje. O čekanju nalaza mogle bi se knjige napisati. Jedno vrijeme u kojem si kao u nekom limbu, zapravo ne funkcioniraš, nego radiš sve automatski kao robot, a u mozgu je vječno razmišljanje o nalazu. Po nalaz sam išla ne osjećajući tijelo, ali osjećajući dušu, težinu u prsima. Odluka je bila ne gledati nalaz dok ne uđem u ordinaciju, ali ja kao ja, ne bih bila ja, da nisam zavirila, odškrinula taj presavijeni list papira. Pogled pada na riječi maligne stanice. Gotovo! To je sad to, imaš rak i zaklela bih se da sam čula kamenčinu koja se odvalila s prsa, nestala je ta težina. Jer lakše je znanje od neznanja, lakše je kad znaš na čemu si i kad znaš ime neprijatelja. Dogovaramo što i kako dalje. Najprije biopsija, ali kako sam i dalje na antikoagulantnoj terapiji najprije ide tjedan dana – dva puta dnevno pikanje zamjenskim lijekom, injekcijom u trbuh, da ne bude komplikacija.

NI TA OPERACIJA NIJE PROŠLA BEZ KOMPLIKACIJA

Biopsija je zapravo prošla skroz lagano i bezbolno. Do nalaza sam već bila naoružana informacijama o svim vrstama raka dojke, o svemu što će biti u nalazu biopsije, načinima liječenja. Ah da, taj Google! Kad sam uzela nalaz u ruke kao stroj sam pročitala svaki dio, invazivni Luminalni B karcinom dojke, otprilike sam znala što me čeka. S nalazom sam se naručila kod kirurga. Pregled je bio za nekoliko dana i dobila sam ono što sam željela i ono što bi svako ljudsko biće trebalo dobiti od liječnika, odgovore na pitanja i razumijevanje. Dogovaramo datum operacije. Kako nikome nisam htjela ništa govoriti dok dijagnoza ne bude potvrđena, nakon nalaza biopsije slijedio je taj, po meni, najteži trenutak. Reći djeci, reći roditeljima i bratu. Za svakoga sam u glavi razradila scenarij, što ću kome reći, da ne ispadne previše šokantno. Na kraju krajeva, nema neprihvaćanja, gad je tu, mora van, ja sam ta koja će iznijeti sve na svojim leđima, a moji su mi najbolja obitelj na svijetu.

Zadnje čega se sjećam su veliki prozori u sali, a prvo iduće sestre koja me doziva. Pitam je li gad vani? Je! Laku noć

Svatko ima svoj najveći strah pretpostavljam, moj je strah od operacije, da se neću probuditi iz anestezije i svakim danom je rastao kao balon kada ga pušeš, malo po malo, bio je pred eksplozijom. Jutro odlaska u bolnicu, spremam se kao da idem na špicu. Šminka, frizura, haljina… ako ćemo se boriti, onda ćemo se boriti u stilu. Popodne dolazi kirurg, razgovaramo o operaciji i odlučujem ga poslušati, idemo na poštednu.

Idući dan trebala sam biti prva na programu, ali kako to obično ide ispriječe se situacije na koje ne možeš utjecati. Situacije su bile meni nepoznate, markacije. Što su markacije? Najprije markacija tumora žicom, žica koja viri iz tumora, da kirurg zna gdje će recnuti. Suludo sam mislila da ću takva hodati po bolnici, žica je virila kao antena, ali onda je došla sestra i zamotala žicu kao burek i stavila gazu. Nakon toga markacija limfnog čvora. Preduga priča, ali ona me izbacila s prvog na treće mjesto za operaciju. Moram priznati što god da daju prije operacije za smirenje baš je onako fino, smirilo me od odjela do lifta, dok smo došli do sale već mi je sve bilo svejedno i smiješno. Gledam lice anesteziologa, lice onog koji brine da sve prođe u redu, smješkam mu se, u tom trenutku sigurna sam da će odraditi sve kako treba. Stavlja mi masku na lice, govori mi udahnite, ja udišem i nestajem.

Zadnje čega se sjećam su veliki prozori u sali, a prvo iduće sestre koja me doziva. Pitam je li gad vani? Je! Laku noć! Boravak u bolnici se odužio, ma što odužio, puna tri tjedna. Drugi dan su krenule komplikacije, unutarnje krvarenje, dojka je bila ogromna kao dinja. Cijela je u modro ljubičastim tonovima, koji su se spuštali niz leđa sve do bokova. Treći dan sam pala u nesvijest, ravno kao daska, zaradila svoje prvo šivanje u životu, jer se brada rascvjetala. Sjećam se tog ružnog osjećaja, mozak je budan, ali tijelo ne reagira. U glavi mi je bilo: samo da je dojka čitava jer sam krajičkom oka vidjela krv. Srećom bila je samo brada u pitanju.

VAĐENJE HEMATOMA – NAJJAČA BOL KOJU SAM OSJETILA NAKON MOŽDANOG

aleksandar selak

Nisam mogla hodati, krvna slika je bila na podu pa sam iskusila prvi puta u životu i transfuziju, dva dana su me filali. Nevjerojatan je osjećaj kako te to digne i bila sam ponosna na sebe, jer sam i ja nekada davno bila darivatelj krvi i nekome donijela isti ovaj osjećaj ponovnog rađanja. Brzo sam živnula i dane provodila u šetnjama po bolnici, druženju s prijateljima i obitelji tako da su ta tri tjedna prohujala. Nakon izlaska stalno sam išla na previjanja, kako se ništa nije mijenjalo, hematom se nije smanjivao, jedan dan je doktor rekao: “idemo to izvaditi, može?”. Pristajem, idemo pod lokalnom anestezijom i to mi je bila greška života. Kroz rez od jednog centimetra izvađen je cijeli hematom. Mislim da je to nakon moždanog bila najjača bol koju sam osjetila, a osjetila ju je i jadna sestra kojoj sam stiskala ruku do iznemoglosti. Nakon par sati ležanja na odjelu gledam dolje i ne vjerujem, vidim lijevu nogu, balon se ispuhao, konačno. Rez mi nije dao mira još dugo, stalna previjanja i motanje u kompresijske zavoje trajali su još mjesec i pol. Srećom muž se ispraksirao pa sam dio odrađivala doma, dio u bolnici.

Mislim da je to nakon moždanog bila najjača bol koju sam osjetila, a osjetila ju je i jadna sestra kojoj sam stiskala ruku do iznemoglosti

Prvi susret s onkologijom bio je čudan. Prestrašena dolazim u čekaonicu, žene razgovaraju, smiju se, gledam ih u nevjerici, nisam znala da ću i ja vrlo brzo upast u svijet u kojem će mi dolazak na
onkologiju biti kao dolazak u dućan. Ulazim u ambulantu, simpatična doktorica ustaje, pruža mi ruku, ohrabruje me, sviđa mi se. Tumor je Luminalni B, znam, znam što on donosi. Govori mi da su s obzirom na moju osnovnu bolest, moždane udare i stanje organizma odlučili da ne idem na kemoterapiju, jer nisu sigurni kako bih reagirala. Ne vjerujem, pucam od sreće u sebi, tada nisam znala da će i na druge terapije, koje sam dobila, moje tijelo reći svoje.

Nisam znala da ću i ja vrlo brzo upast u svijet u kojem će mi dolazak na onkologiju biti kao dolazak u dućan

Dogovaramo prvu terapiju za mjesec dana, kada se doktorica vrati s godišnjeg, sretna sam jer imam još to malo vremena mira. Pripremam organizam, napucavam se voćem, svaki dan trčim unatoč rezu koji je još u zavojima i lagano iz njega curi. Ne brinem se previše, uživam u svojim malim radostima i druženjima, život ide dalje. Jedina briga bila je što me nikako ne zovu na zračenje, odužilo se, prošli su tjedni. Već je jednom odgođeno zbog reza koji se nije zatvarao, kemoterapije nisam prošla i brinem se. Počinjem zivkati, milijun brojeva, ali uspijevam dobiti samo nekoga tko kaže “zvat ćemo vas”. Hm da, trebali su još tjedni i puno okretanja brojeva dok sam konačno došla do CT simulacije. To je bio prvi korak, točno odrediti mjesto zračenja. Nakon toga opet čekanje i “zvat ćemo vas”. Terapija koju sam dobila bila je mjesečna, svakih 28 dana. Terapija potpuno zaustavlja proizvodnju estrogena u jajnicima i uvodi me u menopauzu. Rekli su tri tjedna, toliko treba da se pojave prvi simptomi. Ali, nakon nekoliko dana počinje kaos, promjene raspoloženja od vrha do dna koje su nam svima bile šokantne. Iz nekog razloga terapija je djelovala i na neurološki dio priče, nakon godine mira sve se vraća, bolovi su opet tu. Fibromialgija, neuralgije, iritabilni kolon, samo se slaže jedno na drugo. Uz to, menopauzalne tegobe, bolovi u kostima, ukočenost, sve se smiksalo u jednu veliku kašu. Moj entuzijazam je lagano splasnuo, trčanje je prešlo u brzo hodanje pa na kraju u šetnje, jer tijelo više nije izdržavalo napor.

Zračenje sam odradila kada je već bila kasna jesen i ušla u zimu, jer kako to već ide, aparati u kvaru, a ponekad i ja u kvaru pa se odužilo. Prošlo je dvije godine od prve terapije, ništa se nije promijenilo osim što sam navikla na bolove i konstantne probleme s dojkom.

IMALA SAM OSJEĆAJ DA SAM IZGUBILA SEBE, DOBILA SAM BOLJU VERZIJU

aleksandar selak

Pred Božić 2020. godine, da mi slučajno ne bi bilo dosadno, imala sam jednu gadnu dijagnozu od koje je nastao još jedan moždani udar. Iako uopće nije bilo lijepo gledati sve što se događa u tim trenucima, srećom djeca su bila sa mnom i alarmirala muža i prijateljicu,. Moj mali 14-godišnjak je prepoznao da se radi o moždanom udaru i bio je cijelo vrijeme uz mene, a kćer je stalno bila na telefonu. Njihovom zaslugom bila sam brzo u bolnici, provela sam tamo dva tjedna i zahvalna sam liječnici što je odradila sve brzo i kako treba, a i moram reći da su svi bili divni. Sama dijagnoza disekcije krvnih žila ostavila je svoje posljedice, a moždani udar me malo unazadio i natjerao da radim na sebi, jer u vrijeme korone nije bilo baš najpametnije, u mom stanju, hodati po fizikalnim terapijama.

Mogu reći da sam danas sretna. Zahvalna sam na nekim stvarima koje mi je dijagnoza karcinoma donijela

Nakon što sam dobila zeleno svijetlo da mogu lagano u šetnju, mojoj sreći nije bilo kraja. Svaki dan, po svim vremenskim uvjetima bila sam vani, nekad duže, nekad kraće. Nastavljam istim tempom i vjerujem da će se rad isplatiti. Čekaju me još dvije operacije, vađenje jajnika kako bih se riješila terapija i još jedna operacija dojke. Nakon dijagnoze karcinoma imala sam osjećaj da sam negdje usput izgubila sebe, da nikada više neću biti ona stara Marina. Zapravo sam dobila bolju verziju, samo je trebalo prepoznati i izvući ono najbolje moguće. Ne ide to od danas do sutra, nije kao da odvežeš mašnicu s poklona i prepoznaš dar koji si dobio u istom trenu. Prepoznavanje onoga što raste u tebi je proces, malo po malo vidiš pomake. Mogu reći da sam danas sretna. Zahvalna sam na nekim stvarima koje mi je dijagnoza karcinoma donijela. Malo čudno zvuči, da, ali donosi jedan novi pogled na svijet, veliku volju za životom, upornost i strpljivost.

Ni jedna dijagnoza ne znači konačnost, niti moždani udari, niti rak, a borba je najjače oružje, jače i od riječi i od znanja

Donijela je nove ljude, one koji razumiju i ne trebaš im ništa objašnjavati, one s kojima je crni humor i smijeh lijek. Sretna sam što imam najbolju obitelj na svijetu, najbolje prijatelje koji su uvijek bili tu, sve ove godine. Zahvalna sam na svakom novom danu, jer je nova prilika, jer sam se provukla kroz iglene uši više puta i svaki trenutak je pravi blagoslov. Ne planiram na duge staze, pokušavam maksimalno izvući iz svakog dana, nekad više, nekad manje, onoliko koliko moje tijelo dozvoljava. Ne znam što budućnost nosi, ali ne dam ničemu da me pokoleba i kada padnem, a padovi su neizbježni, čupam se onim što čvrsto nosim u sebi, a to je volja, želja, nada i ustrajna borba sa svakom novom preprekom koju mi život priredi. Ni jedna dijagnoza ne znači konačnost, niti moždani udari, niti rak, a borba je najjače oružje, jače i od riječi i od znanja. U glavi su se iskristaliziraju mnoge stvari, a najvažnija je pronaći put u kojem sebe stavljaš na prvo mjesto, nesebično, baš onako kako treba biti. Jednostavno, život je lijep!

Prati S1 i na našim društvenim profilima:

Facebook Instagram YouTube