Prije sedam godina doživjela sam prvi napadaj. Ovo je moja priča o životu s epilepsijom
Na društvenim mrežama Stella otvoreno progovara o epilepsiji, gdje je objavila i video svog epileptičnog napadaja
28-godišnja Stella Ponte iz Rijeke prije sedam godina suočila se s dijagnozom epilepsije. Kako od tada živi, kako se nosi sa svojim napadajima, s kojim problemima u društvu se susrela, kako danas općenito izgleda njezin život iz kojeg je neke stvari morala eliminirati i zašto je pokrenula Instagram profil zvjezdani most na kojem pokušava maknuti stigmu s ovog neurološkog poremećaja, ispričala je za Super1
Epilepsija mi je dijagnosticirana 2015. godine. Jedan slučajan udarac glavom o glavu mi je promijenio život. Mislila sam da je sve u redu, no sat i pol nakon udarca sam doživjela svoj prvi napadaj. Prva pomoć je tada došla po mene, sjećam se, ljudi oko mene su bili vidno uznemireni cijelim događajem. Potom su me hospitalizirali, napravili sve potrebne pretrage te mi dijagnosticirali epilepsiju. Sjećam se tog 26. kolovoza kao da je jučer bio. Kada su mi postavili dijagnozu, ostala sam u šoku. U bolnici sam bila tri dana, a ona su se tada činila kao tri mjeseca. Prvu večer sam se uspavala suzama iako mi je neurolog na najljepši i najtopliji mogući način rekao od čega bolujem te objasnio da moram kompletno promijeniti svoje navike. To mi je jako teško palo, ta činjenica kada si nemoćan i kada preko noći moraš promijeniti cijeli svoj život. Nije bilo lako, ali može se, jer nakon kiše uvijek dolazi sunce.
Roditelji su prevrnuli brda i doline ne bih li bila zdrava
Ni mojim roditeljima nije bilo lako kada su saznali da mi je dijagnosticirana epilepsija. Prevrnuli bi brda i doline da njihovo dijete bude zdravo, ali to nije bilo moguće. No, prihvatili su moju bolest kao sastavni dio života i uvijek su tu. Briga i zdrava doza straha postoji uvijek, ali su svjesni da panika i strah nikome ne čine dobro. Moji prijatelji, moj dečko, svi dragi ljudi u mom životu znaju puno o epilepsiji i ne rade od toga nikakvu frku i paniku. Svi oni znaju kako ostati priseban i ispravno reagirati ukoliko doživim napadaj, i mislim da je to najbitnije od svega.
Što je epilepsija i zbog čega nastaje?
Za one koji nisu posve sigurni što je epilepsija, to je jedna od najčešćih bolesti neurološkog sustava, točnije poremećaj funkcija kore mozga i središnjeg živčanog sustava koji se pojavljuje iznenada u obliku električnih impulsa koji se manifestiraju kao epileptični napadaji. Kod epileptičnih napadaja najčešće se događa gubitak svijesti, grčenje mišića te smetnje kod vida, sluha i njuha. Nisam liječnica pa ne bih voljela ići u detalje, ali ovo je najkraće objašnjenje što je epilepsija. Moji napadaji se pak manifestiraju primjerice gubitkom svijesti te grčenjem mišića iako ne izgleda svaki put isto. Ponekada bude i pjene na ustima, ponekada nema gubitka svijesti, tu nema pravila.
Terapija je u ovom slučaju svakodnevna. Ja svoju pijem četiri puta dnevno, dvije tablete različitih lijekova ujutro u razmaku dva sata, a dvije navečer isto tako u razmaku od dva sata. Posjeti liječnicima mogu biti češći, mogu biti rjeđi, sve to ovisi koliko često se napadaji javljaju. Ako su češći, naravno da su onda posjeti liječniku češći da bi se korigirala terapija, radile dodatne pretrage i slično. Ja se uz svakodnevnu terapiju trudim održavati uredan život. Uredan život u mom kontekstu podrazumijeva uredno spavanje, minimalno sedam sati, dovoljan unos tekućine, češće jedenje manjih obroka, izbjegavanje fizičkih napora i stresa koji je u današnje vrijeme nažalost neizbježan. Ali, želim napomenuti da svaka osoba koja boluje od epilepsije ima drugačije vrste napadaja i ne vrijede za sve ista pravila.
S epilepsijom uvijek živiš u strahu
Moram reći da život s epilepsijom nije nimalo ugodan. Gotovo uvijek ste u strahu. Zamislite situaciju, sjedite u autobusu, došao je kraj tjedna, sretni ste i zadovoljni jer je radni tjedan završio, a osobi preko puta vas koja boluje od epilepsije je misao u glavi: “Što ako se sada srušim, hoće li mi osoba koja sjedi preko puta mene znati pomoći ili će se maknuti od mene?” U takvim i sličnim situacijama imala sam i pozitivna i negativna iskustva. Nažalost moram reći da je bilo više negativnih iskustava. Kada sam doživjela napadaj na ulici, dok sam dolazila sebi sam čula komentare pojedinaca: “Sto posto se napila ili nadrogirala pa je pala”, “Ajme kakva narkomanka” i slične izjave. Moram spomenuti i da kada sam doživjela napadaj u jednom kafiću, gospođa koja mi je pomogla je bila divna i draga i sve je to odradila s osmijehom na licu tako da koliko god loših iskustava ima, ima ipak i onih dobrih.
Smatram da ljudi nisu dovoljno educirani, odnosno epilepsiju svrstavaju pod psihičke bolesti, misle da je zarazna i slično. Iskreno, vrlo sam se neugodno iznenadila izjavama koje sam dosad čula o epilepsiji. Radi toga mislim da je potrebna veća edukacija o samoj bolesti. Tim povodom, odlučila sam sama širiti svijest o njoj putem društvenih mreža, a na taj potez sam se odlučila zato što sam shvatila da okolina zbilja malo zna o toj bolesti. Radi manjka znanja se i događaju situacije slične mojoj gdje su ljudi zaključili da sam alkoholičarka ili ovisnica o drogama jer sam doživjela napadaj. Ljudi koji boluju od epilepsije šute o tome, osjećaju sram, misle da su sami u tome, a nisu.
Na Instagramu sam objavila video svog epileptičnog napadaja
Na svom Instagram profilu @zvjezdani_most sam objavila između ostalog i snimku svojeg napadaja te informacije vezane uz epilepsiju, a reakcije su bile pozitivne. Objavila sam ga iz razloga što puno ljudi ne zna kako epi napadaj izgleda, a ljudi koji boluju od epilepsije se toga, kako sam već napomenula, srame. Željela sam ljudima pokazati da nisu sami i da se nemaju čega sramiti. Ljudi iz našeg podneblja i iz inozemstva su mi se javili i pohvalili to što sam imala hrabrosti javno objaviti te da im je puno pomoglo vidjeti da postoje ljudi s istim problemom i da javno progovaraju o tome i pokušavaju maknuti stigmu s te bolesti. I općenito, kada sam krenula sa svime time, javilo mi se dosta poznanika koji su mi priznali da boluju od epilepsije i da ne pričaju o tome jer im je neugodno, a bili smo više puta u istom društvu gdje sam ja otvoreno pričala o tome.
Još jedan od problema je i zapošljavanje ljudi koji boluju od epilepsije. Da, nažalost. Ja danas već neko vrijeme radim u jednom knjigovodstvenom servisu. No, prije kada bih dolazile na razgovore za posao, smatrala sam da je za početak ispravno biti iskren i fer i rekla sam odmah da bolujem od epilepsije. To je bilo prvenstveno zato da poslodavac zna ako izostanem s posla tu i tamo po jedan dan da ima na umu što mi se dogodilo te da mi znaju pomoći ako se napadaj dogodi u njihovoj blizini. Nerijetko su mi na tim razgovorima postavljana pitanja poput: “Zašto ne vozite iako imate položen vozački, zbog epilepsije? A kako ćete onda dolaziti na posao?”, “Kako ćete vi ostati sami u prostoriji?” i slično.
Neke stvari koje sam prije dijagnoze mogla, danas više ne mogu
Kad prevrtim film malo unatrag, da, život mi se drastično promijenio u sedam godina. Rekla bih naopačke. Prije sam bila ‘mlada i luda’, voljela izlaziti u klubove, plesati, biti do pet ujutro vani i raditi sve one stvari što rade ljudi u mojim godinama. Danas više to ne mogu. Ali, mogu reći da mi ništa od toga ne nedostaje. Epilepsija je odabrala mene, a ne ja nju. Najbitnije mi je da imam svoj unutarnji mir, da sam sretna, zadovoljna sama sa sobom i da se redovito držim urednog načina života. Mogu živjeti s epilepsijom normalno, ona je moja nevidljiva (ne)prijateljica.
Kad me pitate kako izgleda jedan moj dan, mogu reći da tu nema pravila. Nažalost, napadaji su mi češći u zadnje vrijeme zbog drugih problema na mozgu, ali ništa zabrinjavajuće. Može se dogoditi period da se napadaj dogodi jednom tjedno, jednom mjesečno ili jednom u nekoliko mjeseci. Tu zaista nema pravila jer su napadaji nepredvidivi. Puno faktora utječe na njih. U biti, epilepsija nisu samo epileptični napadaji. Većina ljudi vidi epilepsiju kao gubitak svijesti s grčenjem mišića i pjenom na ustima. Epilepsija sa sobom nosi još mnogo toga. Gubitak pamćenja, depresiju, migrene, slabe zubi, nagle promjene raspoloženja, gubitak ravnoteže, iscrpljenost, anksioznost, usamljenost. Sve je to dio života s epilepsijom. Ono što nije vidljivo ljudskom oku, ne znači da ne postoji.
Želim voziti, ali to nije moguće
Ono što si najviše trenutno želim, kao i većina bolesnih ljudi je da sam potpuno zdrava i da živim život bez napadaja, što zasad nije moguće, ali vjerujem da će u budućnosti biti bolja situacija. Želim voziti, što isto trenutno nije moguće s obzirom na to koliko napadaja sam imala i koliko učestalo. Unatoč svemu, iskreno, svaki dan sam zahvalna što sam živa i što sam se probudila jer se napadaji mogu javljati i dok spavam, a to je jedan od opasnijih trenutaka jer je osobi teže pomoći. Ja, hvala bogu još nisam doživjela takav napadaj, ali sve je moguće pa i to. Ono o čemu najviše razmišljam općenito jest kako kvalitetno iskoristiti vrijeme. Pod to mislim na druženje s obitelji, šetnju sa psom, čitanje knjiga, pisanje, druženje s meni dragim ljudima, uživanje u malim stvarima, sreći generalno. Bitno mi je okružiti se pozitivnim ljudima u čijem društvu vrijeme leti i cijeniti male stvari.
Kako pomoći osobi koja ima epi napadaj
Pitala si me kako pomoći osobi koja ima epileptični napadaj. I sama sam svjedočila epileptičnim napadajima drugih osoba i pomogla im. Nije lijep i ugodan prizor za vidjeti, ali što od bolesti jest lijepo za vidjeti? Mislim da ćemo se svi složiti da niti jedna bolest nije lijepa niti ugodna. Bitno je da vas ne uhvati panika. Bilo bi poželjno pogledati na sat kada je napadaj krenuo jer ako traje pet minuta ili više, onda je pak potrebna hitna liječnička intervencija. Znam da u trenutku napadaja rijetko tko pomisli na mjerenje vremena, ali to je bitna stavka. Većina napadaja završi kroz dvije do tri minute i nije uvijek potrebno zvati liječnika.
Spriječite tjelesne ozljede, posebice glave. Najbolja opcija je da se osobi stavi jastuk pod glavu, ali ako ste vani onda bi najbolja zamjena za jastuk bio zamotani komad odjeće. Potrebno je osobu staviti u bočni položaj kako bi se osigurala bolja prohodnost dišnih putova. Nemojte pokušavati stavljati ikakve predmete između zubi, a pogotovo prste jer bi vam ih osoba mogla odgristi. Nemojte probati zaustaviti napadaj sputavanjem mišićnih kontrakcija jer može doći do dodatnih ozljeda. Ako se napadaj dogodi u nekom javnom prostoru, bilo bi poželjno da oko osobe koja ima napadaj bude što manje ljudi, tj. da budu blizu samo osobe koje pružaju pomoć. Za vrijeme i nakon napadaja je bitno da je vaše djelovanje i način govora, bude – umirujuće.