Do 18. godine otkriveni su mi psorijaza i artritis. Ovo je moja priča o borbi i neodustajanju
Vedrana Peček 23-godišnjakinja je iz Zagreba koja se još od djetinjstva bori s neumjesnim komentarima okoline, ali i zdravstvenim sustavom u kojem se prelako odustaje. U ranim su joj dvadesetima dijagnosticirani psorijaza i artritis. No, odlučila je ne predati se te sada širi poruku o tome da njezina bolest nije zarazna. Uz to je postala i jedno od lica globalne kampanje The Skin Project ruske redateljice Alexandra Yakovchuk, a za Super1 je odlučila ispričati svoju životnu priču.
Budući da se sve više priča o možda i ne baš toliko čestim kožnim bolestima, drago mi je da mogu podijeliti svoju priču o životu sa psorijazom. Kako bih rekla kroz šalu, prvu životnu lutriju sam osvojila kada sam genetski naslijedila psorijazu od tate, pa sam već kao mala beba imala plikove po koži za koje su doktori rekli da su reakcija na pelene ili nešto slično, ja se osobno naravno ne sjećam. Ali kada vam doktor nešto kaže baš i ne preispitujete cijelu stvar, makar bi trebali. Kroz rano djetinjstvo i osnovnu školu baš i nisam imala neka velika negativna iskustva od druge djece. Znalo se dogoditi da mi po rukama iskoči crveni osip jer bih večer prije ruke motala u foliju i Elocom kremu kako bi se ljuskice smanjile i djelomično nestale, na što učiteljica nije znala što bi napravila pa mi je ponudila kremu za ruke.
Dvotjedni odlasci na terapije i vječni miris spužvica
Još jedno posebno sjećanje školskih dana bio je dvotjedni odlazak na terapije s tatom u Naftalan. Mislim da ću zauvijek pamtiti bazen s crnom vodom i vježbanje s penzićima, par iz Italije koji su mi svaki put kada bi me sreli rekli: que bella, makar mi nije bilo jasno što govore jer sam bila tek drugi osnovne. Također još uvijek pamtim miris spužvica koje su koristiti za terapiju strujom, jer sam iz nekog razloga išla i na to, iako još nisam imala psorijatični artritis. S time ćemo preskočiti jedno krasno ljeto kada smo se kao klinci za vrijeme tjelesnog igrali vani, a netko je pokazao prstom u moje noge i rekao: fuuuuj, odvratno, to je bio zadnji put da sam obukla suknju ili haljinu za školu, a i općenito. Još dan danas kratke stvari nosim jedino po doma i po ljeti do plaže i slično. Ovdje započinje još jedna životna lutrija, s 10 godina počinju prvi znakovi artritisa, naravno, nitko ne shvaća što se događa.
Još uvijek pamtim miris spužvica koje su koristiti za terapiju strujom
Doktorima nije bilo čudno da sam u razmaku par mjeseci imala natečena dva drugačija prsta. Nakon snimanja bih dobila isti odgovor: ma nije ništa strašno, stavite hladne obloge i mažite Deep reliefom. Čudim se da mi nisu ponudili oblog s rakijom kako to već ide kod nas. Usprkos tome, nisam se prestala baviti gimnastikom, to naravno nije bio profesionalan trening, već sat i pol vikendom kada smo imali dvoranu za sebe s trenerom pa bi složili poligone i visili po spravama, tu i tamo bi učili neke osnovne gimnastike. Rekla bih da mi je čak išlo super jer je trener pozvao moje roditelje i rekao im neka me upišu na ozbiljnije treninge u gradu. To se, naravno, nikada nije dogodilo jer mi je odjednom natekao lijevi skočni zglob i prekinula sam svoju nepostojeću karijeru.
S početkom srednje škole stanje se počelo dodatno pogoršavati
Kod snimanja zgloba opet isti scenarij, ovaj dio ponavljam jer meni još uvijek nije jasno zašto nitko nije zbrojio dva i dva i rekao: ovdje se možda radi i o nečem ozbiljnijem s obzirom na povijest bolesti, a i zbog činjenice da tata ima iste probleme. Ali opet, nisam ja stručnjak. Tako sam kroz ostatak osnovne slušala da se izmotavam na satu tjelesnog kada se moralo trčati ili skakati u dalj jer nisam imala nikakve papire od doktora, a pogled na moj ogromni zglob očito nije bio dovoljan. S početkom srednje i moje stanje se počelo lagano pogoršavati, problem s lijevog zgloba se prebacio na desni zglob i na koljeno. Došlo je do kroničnih bolova i dana kada nisam mogla stati na nogu, ali i dalje sam se vozila skoro sat i pol do srednje, trčala na tramvaje i busove kako ne bih zakasnila. Sa 16 ili 17 godina sam napokon odlučila poduzeti nešto u vezi svog zdravlja jer sam shvatila da me nitko ne shvaća ozbiljno.
Bilo je i dana kada nisam mogla dići glavu s jastuka ili leći navečer
Tako sam završila prvo na fizikalnim terapijama gdje sam bila poseban slučaj, ne samo zato što imam 18 godina i artritis, već zato što sam zbog bavljenja gimnastikom, kasnije i jogom, zadržala neobičnu razinu elastičnosti. Nije im bio jasan taj paradoks, sve me boli, ali i dalje mogu staviti obje noge iza glave. Tako sam prošla par mjesta za fizikalne terapije i svi su pitali isto kojim se sportom bavim, jer već duži niz godina vježbam kako bih održala mišićni tonus jer smatram da je bitno imati snažni potporni sustav kako bi se što više maknuo pritisak sa zglobova kada se bavim bilo kakvom vrstom fizičkih poslova.
Nova faza i pokušaj tretiranja bolesti iznutra
Kada sam upisala faks, napravila sam još jedan korak dalje i zatražila pregled kod imunologa, iako mi je medicinska sestra rekla da ću čekati dvije godine za termin, na red sam došla u roku mjesec dana kao hitan slučaj. Tu je počela nova terapija tretiranja bolesti iznutra. Isprobala sam više kombinacija tableta, od nekih bi mi bilo bolje, od nekih ne. Ima dana kada se pitam zašto ih uopće pijem kada već tri godine imam konstantne bolove u leđima i vratu, ponekad ne mogu čučnuti jer mi koljeno ne dopušta. Bilo je i dana kada nisam mogla dići glavu s jastuka ili leći navečer, ali sve je to normalno, obična jutarnja ukočenost.
Sve stvari koje sam prošla i koje ću tek proći svode se na riječi: pa ti si se malo zbuckala!
Osim pozitivnih stvari, tipa da mogu preskakati uže ili voziti bicikl nakon puno godina, naravno da ima i negativnih stvari i to su one koje drugi odmah primijete, koja kilica viška. Sve stvari koje sam prošla i koje ću tek proći svode se na riječi: pa ti si se malo zbuckala! Nemam energije svakom posebno objašnjavati da već godinama koristim kreme na bazi kortikosteroida, kortizola i tko zna čega sve ne, da tablete koje pijem također utječu na moj apetit, a i zbog količine tableta koje pijem svaki dan, moram nešto i pojesti. Ne znaju da je jedini razlog zašto koristim te kreme taj da bi ljudima oko mene bilo ugodnije i kako ne bi trebali gledati u moje fleke po rukama, licu, nogama ili gdje već dok im objašnjavam nešto što su me pitali. Imala sam priliku čuti priču jednog gospodina koji je rekao da se ljudi često ne žele rukovati s njim jer ima psorijazu po šakama. Počela sam ju primjećivati i po svojim rukama u obliku malih točkica i rupica po noktima, jedva čekam vidjeti kako će se to dalje razviti.
Nadam se da će ljudi shvatiti da moje bolesti nisu zarazne
Nisam uvijek sretna sa svojim izgledom, ne zato što smatram ovo ružnim, dapače, fleke po rukama su mi lijepe i nije me briga što netko misli o njima. No nisam sretna zbog načina na koji ljudi gledaju ovakve bolesti, ali nadam se da će napokon shvatiti da su ovakve stvari normalne, da nisu zarazne. Htjela bih spomenuti krasan projekt koji se bavi upravo s time, s normalizacijom nesavršene kože, The Skin Project kojeg je osnovala Alexandra Yakovchuk, preko njega sam upoznala mnogo cura i žena poput mene, koje žive sa sličnim bolestima, ožiljcima, ranama. Svaka od nas je više od onog što ljudi vide na prvu, a osuđivati je najlakše upravo na taj prvi pogled.